Apuntes del relatorio de Antón Nóvoa para la jornada de SOLCOM y la UC3, para la «La asistencia personal como derecho humano: exigencia y aplicación», que no ha podido ser desarrollado adecuadamente entonces debido a problemas técnicos de la realización.
Proposición de Ley de Vida Independiente: asistencia personal, interdependencia y justicia.
Abril de 2023
1.
Cada persona es única, no existen versiones previas ni versiones sucesivas, cada ser humano es único, no somos repetibles ni perfectibles, sólo podemos proyectarnos en el futuro mediante la imaginación y completarnos como persona, en la vida y en la amplitud del mundo, tejiendo en la urdimbre entre nuestros semejantes, cada quien con sus particularidades propias e igual dignidad todos.
Nuestra humanidad es el denominador común. Y una de las mejores invenciones que la imaginación ha dado es reconocer mediante el derecho la humanidad del otro y su integridad como causa a a proteger.
A las Personas con diversidad funcional (PDFs) nos ha costado mucho imaginar nuestro lugar en el mundo porque nuestra imaginación históricamente ha estado en manos de otros, de quienes construyen el relato que nos contiene y atrapa nuestra libertad y la justicia. Nos ubican en las márgenes de las redes comunes y asumimos ese nuestro lugar.
Vida independiente VI) es la imagen proyectada por nuestra imaginación de gente atrapada deseante de libertad. Se realiza en el relato en propia voz y en el proyecto de vivir con decisión propia y las mismas posibilidades de elección que cualquier otra persona de la comunidad.
Las PDFs pioneras de VI, desde 1962, hasta hoy, han imaginado formas de vivir sin mayores ataduras que sus conciudadanos, han imaginado formas de emancipación, formas de vivir vidas deseables, fuera de las jaulas de las instituciones, sean de ladrillo, de papel o de otra clase. Más de sesenta años rescatando supervivientes del encierro.
VI es contra-hegemónico: Existe contra la institución y las formas de la dependencia. Viene a cancelar la discriminación y la explotación de nuestros cuerpos como objeto colonizado. Es expresión clara del deseo y la voluntad de abolición de la dependencia. VI es la divisa de un movimiento social y una lucha por las libertades civiles de y por discapacitados. Discapacitados, sí, por voluntad ajena de discriminación, y diversos como todo humano por naturaleza. Es un proyecto de justicia que alcanza a todas y cada una de las personas. VI no es una etiqueta de moda.
VI no expresa que queramos o debamos vivir solos. Consiste en la formulación y la práctica de ayuda mutua entre personas discapacitadas. VI trata sobre interdependencia, no va sobre vivir en aislamiento, sino todo lo contrario. VI es acumulación de experiencias, saberes, prácticas y sueños que cuestionan profundamente el modelo de dependencias dominante, ese que impide que las personas señaladas como dependientes puedan elegir cómo, con quién, dónde y cuándo tejer sus propias interdependencias para hacerse como persona en un mundo más vivible. Y para lograr tejer libremente necesitamos la Asistencia personal (AP).
2.
Una vez compré una papeleta en la tómbola de la fiesta. Al abrir el papelito leí: ‘una máquina de escribir’. Aquel niño ilusionado que era miró la vistosa Olivetti de la exposición de premios. Enseñó el boleto y pidió el premio. El hombre del megáfono, a pleno pulmón, pregonó: ‘premio para el niño… una magnífica máquina de escribir’. Se dio la vuelta, tomó algo y al volverse extendió su mano con un bolígrafo. Y dijo: ‘anda niño, cógelo, que tienes suerte y a otros no le ha tocado nada’. Así es la VI y la AP en España.
Las políticas públicas dirigidas a las cuestiones específicas de las PDFs han tenido fundamento en el art. 49 de la Constitución Española de 1978 (Constitución). Lo producido en ese marco ha tenido un recorrido importante. Desde 1985 hasta la actualidad, señaladamente, ha servido para poner en marcha políticas públicas que posibilitaron beneficios en servicios y prestaciones de gran valor para muchas PDFs durante ese tiempo.
Pero la sociedad ha cambiado mucho desde entonces, y la visión del mundo que sigue imperando en los dominios del art. 49, a pesar de las expresiones literarias y demás ficciones cosméticas de la propaganda que nos envuelve, es la del modelo médico (profesionales que dictan la vida al afectado) y el asistencialismo tradicional (tienes derecho a esperar mi voluntad).
El espacio político, administrativo y social del art. 49 también ha servido magníficamente para desarrollar una industria de la discapacidad, la misma que, además de formar el mercado de servicios, también se ocupa de representar institucionalmente nuestra voz. Esa industria gobierna la dependencia y, salvo la excepción de esta regla, ha demostrado gran capacidad de impedir y deturpar la VI, y, por supuesto, la AP en su significado y en su realización práctica, al menos hasta la fecha. La industria necesita personas dependientes para prosperar, no gusta de la libertad ajena.
Es difícil para una persona señalada como dependiente ser capaz de imaginarse pudiendo vivir según el propio designio. Nuestra imaginación todavía está colonizada por el ideario clínico-asistencialista de la dependencia. La nuestra, y también la de quienes tienen nuestro futuro en sus manos, que no sienten pudor al reciclar fines de justicia social en inhóspitas prácticas de mercado.
Los derechos producidos desde el Art. 49 son derecho blando. Cuando requieran financiación pública, los derechos sociales, siempre dependerán de la voluntad política del administrador (en términos de presupuesto). Los derechos sociales para los dependientes son derechos minusválidos. El 49 y la progresividad de sus productos ha dado luz a la negociación perpetua y a una clase de profesionales del cabildeo y la política de representación de los discapacitados que nos mantiene al margen y ocupa nuestra voluntad, al tiempo que acapara el acuerdo político y la financiación de medidas y de recursos para realizar VI en España. Básicamente son altos dirigentes y burócratas de las federaciones y confederaciones que forman el cártel de la discapacidad, cuyo empleo principal consiste en hacer lobismo ante la administración y los representantes políticos teatralizando la representación social.
Los dominios del cártel son extensos, alcanzan hasta el porcentaje del IRPF que los contribuyentes pueden destinar a fines sociales, el conocido “0,7” de la llamada ‘X solidaria’, que según la industria es “la única muestra de democracia fiscal” y destina un presupuesto importante a acciones en materia de discapacidad. Sin formar parte del cártel es prácticamente imposible acceder a las ayudas que financia el 0,7, como ha sucedido a las organizaciones de VI que han intentado promover proyectos de AP autogestionada. ¿Democracia?, dicen en su curiosa visión.
La Discapacidad, se hacen decir sus patrones , es entendida como fórmula de asociación extensiva, irresistible e ineludible para socios de base, empleados, técnicos, directivos y discapacitados, que encuadra y controla (integra, dicen) al mundo de la discapacidad organizada y de la personas que abarca (incluso sin desearlo). Los altos jefes representan de hecho a los afiliados y no afiliados ante las organizaciones e instituciones del Estado. Las políticas sociales y económicas que atañen a las PDFs están negociadas, respaldadas y “legitimadas” de tal manera. De tal forma, la industria vertical administra la dependencia y dicta los intereses de los dependientes y demás PDFs.
Los representantes del cártel vertical que negocian la AP para la VI en España disponen de notable autonomía personal, tiempo pagado y recursos organizativos para estar en los despachos, en los pasillos y en cualquier moqueta administrativa o política donde hacer lobby a beneficio de la industria. Mientras, los invisibles, los sin voz, quienes claman por AP para levantarse de la cama y más allá, para disponer de VI auténtica, soportamos esta desigualdad y la discriminación e indolencia hacia nuestras demandas por parte de ese aparato y de los representantes del estado.
La deslealtad de la industria hacia las PDFs señaladas dependientes, una vez convertida en proveedora y patrona de AP, ha quedado probada con la suspensión de los servicios de AP en la fase más cruenta de la pandemia de COVID-19. Durante el período de confinamiento comunicaron a esos “usuarios” que los servicios de AP “no son indispensables” o que se deben prestar “manteniendo contacto a más de dos metros”, condiciones ambas fuera de la realidad de las personas afectadas y de la misma esencia de la AP, que requiere de manos en el cuerpo. Reinterpretaron falazmente la condición de “servicio esencial”, a todas luces clara incluso para permitir los desplazamientos durante el confinamiento, y en el peor momento dejaron en las cunetas a las personas cuyas vidas dependían de tales apoyos.
Quien pretenda legislar AP para la vida independiente en el marco del art. 49, debe saber que nos aboca al derecho limosnero, al desestimiento por agotamiento o al pleito por la vía judicial. Al padecimiento de la ignominia previsible. Nuestro tiempo de vida es insignificante para los tiempos de respuesta de la máquina de impedir formada por las burocracias administrativa-industrial, por el dispositivo de la Discapacidad: tú, bregando por libertades fundamentales, y ellos, discapacitando para disponer de discapacitados. Ya hemos sentido la pérdida de demasiadas compañeras y compañeros que lucharon hasta el agotamiento por la VI en España, sin recibir más que buenas palabras o portazos en la cara. Una normalidad humanamente demoledora.
La tecnología del fuego se ideó hace más de medio millón de años y tardó más de 200.000 en llegar a todos los humanos. El móvil ha hecho lo mismo en 20 años. La VI con AP se puso en práctica hace 60 años. En España, la AP para la VI parece avanzar a tiempos del fuego.
3.
Una vecina tenía un hermoso perro mestizo. Cuando tenía seis o siete meses, su dueña le construyó una caseta donde lo encadenó. El animal creció así. Año tras año, labró una trinchera del radio de aquella cadena de metro y medio alrededor de la caseta. Importunada por los reproches que recibía, decidió darle más libertad al pobre can. Tendió un alambre entre dos postes separados unos diez metros y le puso una cadena más larga. Por fin, el animal era casi libre.
Afortunadamente, España ha suscrito la Convención de derechos de las personas con discapacidad de 2006 (Convención). Un Tratado Internacional que está en vigor y que supone un cambio de paradigma en los instrumentos de derechos para las PDFs: del asistencialismo graciable hemos llegado a los derechos humanos, con disponibilidad inmediata y justiciables, a un marco de derechos exigibles de primer orden.
Esta posibilidad es una gran noticia. Pero no deseamos pleitear constantemente. El desgaste humano, físico y emocional, y económico, no debería tener lugar con el conocimiento y la experiencia acumulada en AP y VI. Ahora estamos en un momento de cambios legislativos importantes, se cocinan normas que nos afectan. Y sin embargo desconocemos las intenciones del Gobierno y la administración. Cada día escuchamos cifras portentosas destinadas a nuevas y viejas medidas, tenemos los Presupuestos del estado con el mayor gasto público de la historia. Pero no vemos novedades para que los dependientes tengan apoyos suficientes para disfrutar de libertad e igualdad.
Y para nosotros… ¿vendrán nuevas carreras de obstáculos o tendremos derechos eficaces para vivir en igualdad, como los derechos fundamentales que la misma CE establece?, ¿veremos decisiones de inversión pública basadas en la justicia social y en los humanos básicos?, ¿tendremos que seguir soportando 17 reglamentos interpretativos de la libertad y la VI?. ¿Cómo serán de largas las cadenas esta vez?
La Convención reconoce el derecho a la igualdad y a la diferencia (todos somos iguales y diversos) y, para que eso sea un hecho, reconoce la autonomía con apoyo: nos habla de AP para la VI, nos habla de apoyo a la capacidad de decidir, nos habla de interdependencia. Nos habla de dignidad en la diversidad, sean cuales sean las particularidades y la vulnerabilidad personal. Somos animales humanos frágiles que, en mayor o menor medida, necesitamos apoyarnos mutuamente a lo largo de la vida. Y esto, la interdependencia humana y de los mismos derechos humanos, es una clave de la VI que los productos del 49 no comprenden.
La Convención reconoce inmediatez al derecho a la VI y a la AP. Ahora ya sí son exigibles estos derechos aunque nosotros vagamos en mares de dudas: ¿Van a obligarnos el Gobierno y las CCAA, a peregrinar por los tribunales hasta recurrir a la ONU para hacer nuestros derechos efectivos? Si consideran en la burocracia que trabando los DDHH el tiempo estaría pasado a su favor, también hemos de hacerles notar que será a costa de las vidas de reclamantes.
¿En qué casos la libertad y la igualdad son negociables? ¿Cuándo los apoyos para hacer efectivos los DDHH son negociables? ¿Insistirá el estado en que nuestros DDHH sigan siendo negociados a espaldas de nuestra voluntad? Han dado la vuelta al lema de VI y proclaman: Todo sobre nosotros sin nosotros. Esto significa: Nada para nosotros. La banalidad del mal empieza con poco ruido, empeorando cuando los afectados sobreviven en la invisibilidad por voluntad ajena.
La Convención va más allá de las lindes del Art.49. Va más allá del asistencialismo y la clínica. No se puede legislar VI dentro del la finca del 49. No hay posibilidad de VI como DDHH dentro del 49. El estado y la industria deben finiquitar su empeño en pensarnos y tratarnos como beneficiarios limosneros. Deben cambiar su visión del mundo en lo relativo a nosotros y nuestros DDHH y alinearse con la Convención. Deben desmontar los surtidores de desigualdad y deben cambiar su marco de pensamiento para cambiar del asistencialismo a los DDHH.
Creemos que la Convención es un contrato entre partes cuyo sujeto político sujetado aquí somos, sobre todo, quienes precisamos ayuda para sostener las actividades más básicas de la vida y surgir al mundo. Pero nuestra voz no está presente en la parte que corresponde al diseño y la práctica de las medidas sobre asuntos que nos conciernen íntima e intensamente, como lo es la AP que llevamos veinte años demandando en España.
Nos preocupa la degradación del derecho y la desigualdad que la regulación en cascada, desde las bases que establezca el Gobierno de España, pasando por los acuerdos del consejo territorial de la dependencia, y por las diversas legislaciones territoriales de las comunidades autónomas, pueda producir como resultado una AP con diecisiete versiones, irreconocible por su escasa intensidad e incapaz de posibilitar el derecho a la VI de las PDFs por igual y en su máxima expresión en toda España.
Nos inquietan las limitaciones de las que hablan para poder trabajar como AP, y que sólo nos limitarán en la posibilidad de elegir a las personas más adecuadas para nuestras necesidades (vía obligadas formaciones innecesarias, por ejemplo). Nos inquietan los umbrales de entrada que obstaculizan a beneficiarios y trabajadores potenciales de un sistema de AP hiperregulado, al modo Romanones. Para que cuando quieras contratar un o una AP, busques y no logres encontrar más que gente dotada de un papel dado en un curso que, probablemente, es parte del abanico de ingresos de la industria. Personas que han hecho un curso, sí, pero no a la persona adecuada para que ponga sus manos en tu cuerpo. Nunca hemos precisado de APs con formación previa, las competencias de un AP son una elección personal de quien pone el cuerpo en sus manos. Es lo más sencillo y siempre ha funcionado perfectamente. Incluso en España. Entiéndase bien.
Las normas que vengan a regular la AP aquí, leyes y políticas públicas, no deben ser acabadas si no cuentan con nuestra voz y hacen posibles nuestras propuestas de VI. Si el estado niega nuestra capacidad contractual no habrá AP ni VI acorde de los DDHH reconocidos. Quizá sea legal, pero sin reflejar nuestra voluntad, de los etiquetados como dependientes, no será legítima. Estará minusvalorando nuestra dignidad y negando nuestra facultad de elección. El estado no cumpliría con su obligación hacia la Convención y los DDHH, y este extremo sería una importante falla para las personas dependientes y para todos los valedores de los derechos humanos.
No faltará alguien arguyendo que el artículo 19 de la Convención, el de la VI y la AP, es un texto abierto. Por eso hay que recordar insistentemente con viva voz que el art. 19 ha sido afinado en la Observación nº 5, donde se encuentra la interpretación genuina realizada por el Comité de derechos de las PCD de la ONU. Si los responsables de la administración del estado, de la mano del movimiento asociativo de la industria de la discapacidad, se empecinan en hacer su especial interpretación de la AP, sólo resultará una AP tacaña y falsa cuyo resultado será mantenernos en las jaulas del derecho negociable. Pero también tienen la opción de hacer una AP generosa y auténtica, y ceñirse a la Obs. nº5 produciendo libertad e igualdad para la minoría más silenciosa e invisible del país. Si la España de la abundancia no tiene generosidad con esta minoría demandante de apoyos, si no cumple con nosotros, el Gobierno debería renunciar al Tratado internacional que es la Convención.
4.
Ahora mismo, estamos en un momento de cambios legislativos importantes. Se cocinan normas que nos afectan como personas etiquetadas como dependientes. Desde el Movimiento de Vida Independiente no logramos ver la tan esperada respuesta eficaz y valiente a una reivindicación histórica, avalada por la Declaración de Tenerife en 2003 del Congreso Europeo de Vida Independiente y afirmada por la Convención. Una demanda expuesta en comparecencias en el Congreso de los Diputados y los Parlamentos autonómicos, donde las Proposiciones no de ley dispuestas a implantar fórmulas de Asistencia personal acordes al modelo de derechos humanos y de vida independiente, se aprueban sin mayor efecto que ilusionar efímeramente a quienes todavía esperamos un sistema de AP decente en España.
Por eso, presentamos al Gobierno y a los actores sociales del sector la necesidad y la oportunidad de impulsar la AP desde una visión acorde a los derechos fundamentales y derechos humanos. Planteamos la fórmula de una proposición de Ley Orgánica, construyendo una alternativa a la institucionalización formal e informal de las personas en situación de dependencia. Una aportación significativa a la reconstrucción económica y social del país, una receta que previene de riesgos como los vividos en la situación de pandemia reciente, una fórmula que además generar de modo comprobable un flujo monetario y de movilidad social que retorna al presupuesto multiplicado por tres. Esta ley representa la vacuna que evita la dependencia.
En la Ley de vida independiente (LEVI) que ofrecemos se reconoce el derecho a un ingreso monetario periódico y a cargo de los presupuestos del Estado, para la adquisición de servicios de AP como derecho de ciudadanía, de forma universal e incondicional, conforme a la Obs.nº5, a las personas en situación de dependencia reconocida en España que la soliciten, y que será adecuado para permitirle cubrir sus necesidades asistenciales. Será independientemente de sus condiciones socio económicas y constituye la base imprescindible por encima de la cual las personas puedan construir su vida y ejercer sus derechos fundamentales.
La LEVI define y dispone una Prestación para la autogestión de la VI en todo el estado, para la adquisición de servicios de AP como derecho de ciudadanía, implicando a las Administraciones Públicas de ámbito general, regional autonómico y local. La financiación pública de esta prestación correrá a cuenta de la Administración General del Estado que fijará anualmente los recursos económicos en la Ley de Presupuestos Generales del Estado.
Esta ley establece el Sistema para la Vida Independiente (SIVI), que garantiza las condiciones y el contenido común de la ley y sirve de cauce para la colaboración y participación de las Administraciones Públicas en el ejercicio de sus respectivas competencias en materia de realización de la Prestación para la Autogestión de la VI. El SIVI optimiza los recursos disponibles y se configura como una red de utilización pública que integra, de forma coordinada, recursos públicos y privados, y no supondrá alteración alguna en el régimen jurídico de su titularidad, administración, gestión y dependencia orgánica.
Los beneficiarios podrán gestionar sus prestaciones directamente como promotores, gestores y destinatarios de los apoyos, a través de Oficinas de Vida Independiente (OVI), entre iguales que se disponen a darse ayuda para la autogestión de la prestación de asistencia personal. Y no se excluyen otras formas de provisión de la asistencia, vía contratación a través de sociedades mercantiles y Ongs o contratando directamente con los trabajadores.
Con la LEVI hemos tratado de imaginar una solución real para que, con los derechos que se nos reconocen, articular un poder tener en nuestras manos las posibilidades de elegir y encontrar nuestro lugar en el mundo, decidiendo nuestras opciones con la misma libertad que quienes hasta ahora deciden por nosotros. A quienes nos imaginan como los dependientes, los usuarios, los minusválidos, las personas con discapacidad, les decimos: VI sirve para imaginarse madres, actores, estudiantes, fotógrafos, ilustradoras contribuyentes, profesoras, novias, peñistas, amantes, clientes, amigas, escritoras, activistas, votantes, vecinos, y más… ciudadanos libres e iguales, todos.
5.
Zapeando en la televisión vi una escena típica de película de suspense. Dos hombres estaban encerrados en una sala de interrogatorios. El detenido, desconocedor de las culpas que le presumían, manifestaba su desinformación e invocaba sus derechos constitucionales. El interrogador le dijo: ‘Tus derechos son mi derecho a mantenerte en este cuarto todo el tiempo que yo quiera’.
Quienes gobiernan hoy tienen un desafío, y hay preguntas que deberían responder:
- ¿Van a satisfacer las necesidades de apoyo personales formulando una AP de alta fiabilidad, plena elección y control decisorio del sujeto sujetado, o no?
- ¿Van a procurar liberación en la sujeción familiar (sobre todo, mujeres): económica, emocional y social, o no?
- ¿Van a darnos protección frente a las formas de violencia características de las instituciones, o no?
- ¿Van a permitir un modelo de AP que ahorra eficazmente frente a los modelos de caridad y que retorna la inversión multiplicada, o no?
- ¿Serán capaces de ver el efecto cascada de reducción gasto sanitario, aumento de ingresos fiscales y del menor gasto en servicios de protección social de los excluidos, o no?
- ¿Cumplirán los mandatos de la Constitución y de la Convención extendiendo derechos de forma efectiva y palpable, o no?
- ¿Preferirán a actuar como el interrogador de la película, encerrándonos todo el tiempo que ellos quieran, o por fin pondrán en nuestras manos los medios necesarios para la libertad y la igualdad?
Pronto lo sabremos.
Recuerden, incluso María Kondo cambió de paradigma. Vivía de y en ello, y no tenía un compromiso con la Convención. Si la gurú de la vida cuadriculada ha podido, señoras y señores que gobiernan, ustedes también pueden abrir las puertas de nuestra libertad. Es lo justo.
