Propuestas de modificación de SOLCOM a la Ley 39/2006 y al Real Decreto legislativo 1/2013

1 – Propuestas de modificaciones a la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.

Autogestión y control del servicio:

La ley debería hacer mayor incidencia en las circunstancias personales de cada persona (quizás añadir la expresión necesidades individuales y circunstancias vitales de cada persona) que el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad incorpora en su Observación general número 5 (2017). Además, podría incluirse la necesidad de conceder la prestación únicamente a través de la modalidad directa, dejándolo así redactado en la propia ley así, la configuración de la asistencia personal sería mucho más acorde a la propia Convención.

A ello se añade otra aclaración del Comité en el párrafo 17: El concepto de asistencia personal en que la persona con discapacidad no ejerce plenamente la libre determinación y el control de sí misma no se considerará conforme con el artículo 19.

En la Ley 39/2006, esta prestación se encuentra en el artículo 19, denominada “prestación económica de asistencia personal”. La configuración legal de esta prestación presenta dos grandes incoherencias en relación al concepto de asistencia personal que maneja la Convención:

— Restricción del concepto de “actividades básicas de la vida diaria”:

El artículo 19 de la ley destina la asistencia personal a que la persona con discapacidad disfrute de una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria. Según el artículo 3 de la ley, estas actividades son las tareas más elementales de la persona, que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia, tales como: el cuidado personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial, reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas.

Esta definición de lo que son las categorías básicas de la vida diaria se convierte en fundamental, porque según lo que consideremos que es básico, las prestaciones de asistencia personal para lograr ese nivel básico serán mayores o menores.

Desde el modelo social y el enfoque de derechos humanos, el concepto de “actividades básicas de la vida diaria” debería abarcar muchos tipos de actividades, (no solo actividades básicas, definidas como aquellas habilidades necesarias para llevar a cabo una vida independiente en casa como comer, vestirse, asearse, lavarse, acostarse etc., sino otras más avanzadas como acciones relacionadas con el ocio en el tiempo libre, la participación social etc.) porque sólo de esta manera se puede alcanzar el libre desarrollo de la personalidad del individuo, que es el objetivo último de este enfoque de derechos humanos. Una persona puede subsistir teniendo cubierto únicamente el primer grupo de actividades, pero este contraviene el modelo social, cuya propuesta es el de una vida plena, de desarrollo de la persona en su máxima autonomía, que no busca que esa persona tenga “una mera existencia”.

Por ejemplo, si una persona con discapacidad se siente plenamente realizada a través del teatro (ocio), de la ayuda en Cáritas (voluntariado) o participando en la comunidad de vecinos y no existe una prestación económica en la que otra persona pueda ayudarle a desarrollar esas actividades, esa persona podrá continuar su vida sin ellas, pero, evidentemente, sin alcanzar el nivel de desarrollo de la personalidad que el modelo social defiende.

Por lo tanto, esta definición de “actividades básicas de la vida diaria” que contempla el artículo 3 de nuestra ley es insuficiente, y va a repercutir en el diseño de las prestaciones, como ocurre en la “asistencia personal” del artículo 19.

El artículo 19 limita explícitamente el objeto de esta prestación: Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria. No es tan importante lo que se dice sino lo que no se dice, ya que, al mencionar específicamente los ámbitos de la educación y el trabajo, deja fuera los ámbitos del ocio, la cultura…

Por lo tanto, la principal consecuencia de esta concepción de las actividades básicas de la vida diaria es que la elaboración de la asistencia personal se circunscribe en exclusiva a esas escasas actividades que, como hemos dicho, no son suficientes para asegurar el desarrollo de la personalidad de la persona.

— Carácter subsidiario de la prestación económica de asistencia personal:

La Convención otorga un carácter fundamental a la asistencia personal como herramienta para hacer efectivo el derecho a la promoción de la autonomía personal y a la vida independiente que establece el artículo 19. Sin embargo, en nuestra ley, la prestación económica para asistencia personal tiene un carácter subsidiario, lo que supone una clara incoherencia respecto al modelo que plantea la Convención.

Desarrollo de la Asistencia Personal:

Para la transformación del sistema de cuidados es fundamental que los hombres se incorporen al mismo de una manera responsable.

Una de las medidas más importante que pueden ser impulsoras de este cambio es el desarrollo de la asistencia personal para que deje de ser un mero recurso residual (0,52% de las prestaciones del SAAD).

Para ello insistimos en una serie de medidas concretas:

Dignificación de la figura de asistente personal:

• Separar el nivel de cualificación del sueldo, un sueldo digno no debe verse restringido a una formación superior e innecesaria. Reconociendo y dando valor a la labor de todas esas mujeres “cuidadoras” y reivindicando un cuidado de calidad y un trabajo significativo bien remunerado. Además de facilitar la incorporación del hombre al sistema de cuidados.
• Que se establezca un marco jurídico o régimen de contratación que pueda servir tanto para empleador/a persona física como jurídica.
• Así como un convenio acorde al tipo de trabajo realizado y la filosofía de vida independiente y fuera del marco del modelo médico rehabilitador.
• Que priorice la elegibilidad del AP por parte de la persona con discapacidad sin ningún requisito previo a la contratación.
• Si se establece una formación específica, que sea acorde a la CDPD, a la Observación General nº 5, y que no deje fuera del sistema a todas las personas que ya están ejerciendo de AP.
• Especificar que la formación sea básica, tal como han solicitado numerosos colectivos de personas con discapacidad y que pueda desarrollarse dentro de los “X” meses siguientes a la contratación. Se puede firmar una hoja de compromiso.
• Respetar el papel de la persona con discapacidad en la formación del AP.

Tiene que ser un sistema que deje de estar precarizado:

• Que se aumente la dotación estatal para que las CCAA no se amparen en la falta de recursos, y que se hagan en relación al PIA/PIVI de cada persona, en cuyo desarrollo esta participará activamente (va más allá del servicio centrado en la persona).
• Que una vez obtenida la prestación en una comunidad autónoma esta no se pierda ni varíe a la baja debido al desplazamiento a otra comunidad.
• Que, en caso de movilidad entre CCAA, se mantenga el pago de la prestación por parte de la CCAA de origen hasta que se arregle la situación en la nueva Comunidad.
• Que no se ponga en cuestión la universalidad de la prestación y que los decretos, leyes, etc. de las CCAA no rebajen en cuantía lo establecido por el estado.
• Gratuidad de los APs en los espacios públicos en su acompañamiento a las personas que asisten (medios de transporte, museos…)
• Y que puedan entrar como acompañantes a sitios donde sólo admiten familiares (por ejemplo, hospitales)

Apoyo integral comunitario: más allá de simplemente ofrecer un hogar en la comunidad, es crucial garantizar que las personas con discapacidad tengamos acceso a empleo digno, asistencia personal, vivienda adecuada y accesibilidad en diversos aspectos de la vida cotidiana.

Desarrollar, potenciar los grupos de apoyo mutuo.

Es importante que haya una variedad de apoyos que puedan complementarse y q estos apoyos y recursos se den en la proximidad de la persona (Ciudad de los 15 minutos).

Importancia de garantizar un acceso equitativo a la vivienda como base para la inclusión social. Vivienda pública, viviendas asequibles, viviendas protegidas, alquiler social.

Evaluación de los apoyos:

Establecer una medición de los grados de dependencia y discapacidad teniendo en cuenta las barreras sociales a la hora de establecer los grados y porcentajes, habría que tener en cuenta el contexto de la persona, la ciudad en la que vive, incluso el barrio, el tipo de actividades que desempeña día a día, si trabaja o si estudia, si tiene familia o incluso si tiene un familiar a su cargo.

Enfoque asistencial:

Un problema principal que se ha observado, es que la Ley 39/2006 se basa en un enfoque primordialmente asistencial, por lo que, las prestaciones de servicios se enfocan más en una asistencia a la persona y no tanto de la promoción de su autonomía. Es decir, no se crean servicios para que pueda tener una vida más independiente, con libertad de elección de actividades, sin mencionar que en ningún momento se hace alusión a actividades recreativas como el deporte, la cultura, el ocio u otras actividades que la persona pueda disfrutar.

Dicho enfoque asistencial, discrepa del modelo social de la Convención. En el modelo social es necesario que las necesidades de las personas con discapacidad y los servicios que se le presten para lograrlo deban tenerse en cuenta por parte de la sociedad, y este precepto no se puede llevar a cabo si se obvia un gran parte de las necesidades personales, como son las recreativas, y solo se centra en una postura básica asistencial.

Compatibilidad con otros recursos:

Uno de los problemas, es el de las incompatibilidades entre las prestaciones de la ley. En la mayoría de los casos es incompatible recibir un servicio y ser beneficiario de una prestación económica (salvo en los supuestos de servicios de prevención de las situaciones de dependencia y de promoción de la autonomía personal y de teleasistencia). La consecuencia de dicha incompatibilidad es que la prestación económica se configura como algo subsidiario, es decir, en el caso de que no se pueda acceder a ningún servicio del catálogo, se podrá recibir una prestación. No obstante, en ningún momento se estudia si la persona de verdad puede necesitar una prestación económica además de un servicio. Un ejemplo podría ser la incompatibilidad entre el servicio de asistencia a domicilio y la prestación para cuidados en el entorno familiar, es decir, puede que los familiares soliciten dicho servicio pero que este no sea suficiente y requiera también de los cuidados familiares adicionales a lo que no se puede hacer frente sin dicha prestación. Como este ejemplo existen un sin fin de posibilidades que lo único que hacen es limitar a la persona con discapacidad y perjudicar a su propia autonomía personal y a su libertad de elección.

Otro problema a analizar en cuanto a incompatibilidades es qué pasa si la persona con discapacidad tiene un trabajo y lo quiere compatibilizar con alguna prestación o servicio. No viene regulado en la ley ni se habla de ello en ningún momento.

Para promocionar la autonomía y libertad de elección, una solución a estos problemas sería permitir que cada persona pudiera elegir si quiere un servicio o una prestación económica sin que tenga que prevalecer una sobre otra, ya que la propia persona conoce su situación y en que entorno se sentirá más cómoda. También que se dé la oportunidad de que la persona pueda elegir ambas, tanto de servicio como económica. Para ello, se podría incorporar una modificación que permitiera conocer y evaluar la situación personal, económica y familiar de la persona con el fin de comprobar sus necesidades para optar a las prestaciones y decidir a qué tipo de prestaciones se puede optar y si cabe la concurrencia de estas. A día de hoy, la solicitud de prestaciones es realizada por la Dirección General de Atención al Mayor y a la Dependencia a gran escala.

La misma solución se aportaría para la concurrencia de un trabajo y la solicitud de cualquier prestación. Establecer unos criterios básicos para que las personas con discapacidad que trabajan puedan consultar para saber si al solicitar una prestación ésta será compatible con su trabajo.

Es necesaria una orientación de la reforma de la normativa sobre compatibilidad entre las pensiones de incapacidad permanente y el trabajo, evitando la litigiosidad existente en la actualidad en este ámbito.

En cuanto al enfoque asistencial de las prestaciones, sería importante hacer un cambio para centrarlas más en la vida independiente de la persona. Para ello, pueden mantenerse los actuales servicios y prestaciones, pero se deben incluir otros, pueden ser independientes o dentro de los ya existentes, que se enfoquen más en actividades de la vida diaria como excursiones en grupo, practicar ciertos deportes, fomentar la cultura, cursos y talleres, entre otras. Cabe mencionar que el asistente personal se encarga de algunas de estas actividades, sin embargo, no es suficiente que solo una de las prestaciones (que encima es subsidiaria) sea la única que se encargue de todas ellas.

Información:

Es necesario mencionar que cualquier medida existente o adicional que se adopte, cuente con publicidad de sus actuaciones como publicaciones en portales de información o en medios de comunicación para puedan ser fácilmente conocidas por los posibles interesados. También se debe garantizar la accesibilidad de la información, es decir, que sea adaptable a cualquier necesidad de las personas con discapacidad, por ejemplo: emplear el sistema Braille, formatos de audio, explicaciones eficaces de personal cualificado, entre otras. Una posibilidad sería crear un portal de información en el cual se especifique todas las oportunidades, tipos de prestaciones, actividades y resolución de posibles dudas que puedan existir al que puedan acceder todas las personas a través de internet. El objetivo es reunir en una sola plataforma todas las necesidades y cuestiones que pueda plantearse una persona con discapacidad. Lo más conveniente sería realizar uno por cada comunidad autónoma, por cada isla y para Ceuta y Melilla.

Formación y sensibilización en filosofía de vida independiente, asistencia personal y DDHH:

• A todos los agentes implicados.
• A las personas con discapacidad, incluyendo habilidades, etc. para la gestión de la AP. (grupos de apoyo)

Establecer una perspectiva de género:

La Ley 39/2006, no contempla la perspectiva de género en ninguna de sus dimensiones (con lo cual, vulnera los derechos humanos más básicos de las mujeres; y, no preserva la conciliación laboral, familiar y personal de las mujeres). Asimismo, ignora la verdadera realidad de las mujeres cuidadoras y de las mujeres con discapacidad, ya que, tanto por “ser cuidadoras” como por “ser cuidadas”, debieran ser las verdaderas protagonistas de esta Ley. Las mujeres con discapacidad, también son cuidadoras en muchas ocasiones.

Debe incluir la especificidad de las mujeres con discapacidad ya que, por un lado, son las principales personas que atender por parte de la ley en tanto en cuanto hay franjas de edad donde realmente existe un porcentaje significativo de mujeres, en contraposición a la cantidad de varones con discapacidad. El 60% de personas con discapacidad son mujeres y 2/3 de las personas mayores de 65 años son mujeres con discapacidad. Además, existe una brecha asistencial por género que hace que una mayoría de mujeres con necesidades de apoyos humanos vivan institucionalizadas, en particular, a partir de cierta edad. El 73 % de las personas que viven en residencias son mujeres.

Es fundamental la implementación de una AP suficiente y necesaria, para que las mujeres con discapacidad puedan tomar el control de sus vidas y así evitar la violencia familiar y de género y la institucionalización.

Además de poder ejercer su derecho a la maternidad si lo desean, sin tener que desistir o renunciar a ser madres por no tener apoyos, o que se les retire la custodia de sus hijos, o poder elegir ser madres solteras, o tener más facilidad para adoptar.

Es incorrecto hablar solo “de las mujeres” para hacer referencia al modelo tradicional familiar. No nombra a las mujeres con discapacidad como, lo que también son en muchos casos, mujeres “cuidadoras” (y, no “cuidadas”) ya que en ocasiones también pueden tener cargas familiares (padres, pareja, hijos/as) como el resto de las mujeres.

Es necesario su desarrollo, aprobando una regulación estatal con criterios unificados, y que esta regulación se aborde con una perspectiva de género que nos atienda a las mujeres con discapacidad usuarias de AP, y también a todas esas mujeres cuidadoras que no forman parte del sistema público, pero ejercen una labor ingente en la atención a personas con déficit de autonomía y grandes necesidades de apoyo. El cambio debe ser profundo y debe situarnos en el centro y atender a nuestras necesidades bajo el mandato de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU.

El Sistema público de dependencia enfatiza los roles tradicionales de género y contribuye a legitimar los patrones de desigualdad existentes. Es necesario la reformulación e implementación de este sistema, una propuesta teórica que pase por avanzar hacia un modelo público de provisión social que sea justo y equitativo en el ámbito de la igualdad de género.

2 – Modificaciones al Real Decreto legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.

Se debe adoptar la normativa y el sistema educativo a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El artículo 18.3 de la Ley General de los derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, de 29 de noviembre de 2013 debe ser derogado, por ir en contra del cumplimiento del artículo 24 de la Convención de los derechos de las personas con discapacidad (ratificada por España) y los Informes del Comité.

NURIA APARICIO Y CAROLINA LÓPEZ
Miembros de la Directiva de SOLCOM